Загрузка...
На своей страничке в инстаграм телезвезда Алена Хмельницкая выступила с видео-призывом к Вениамину Кондратьеву.
ОТКРЫТОЕ ОБРАЩЕНИЕ К ГУБЕРНАТОРУ
«Я занимаюсь помощью детям, страдающим спинально-мышечной атрофией. Вы наверняка знаете, какая вопиющая ситуация в Краснодаре происходит с детьми, которые не получают препарат, который положен им по закону РФ. Шесть детей находятся без поддерживающей терапии препаратом «Спинраза», включенным в список жизненно необходимых. Эти дети обязаны получать лекарство по закону.
Четыре ребенка находятся в реанимации, два в очень плохом состоянии дома – на глазах у родителей эти дети просто умирают. На вопрос, когда их буду лечить и будут ли их лечить, минздрав отвечает, что денег на этот препарат у них нет. Скажите, что делать родителям? Смотреть, как их дети медленно умирают? Скольким детям ещё нужно умереть, чтобы закон в нашей стране заработал?
Я обращаюсь к вам не только как к губернатору Краснодарского края, но и как к отцу. У вас же есть дети. У меня тоже есть дети. И я не могу спать от этой ситуации. Когда лежат маленькие дети – трех, четырех месяцев от роду в больнице и умирают. Это очень агрессивное, опасное заболевание. Дети каждый день теряют навыки – они могут перестать глотать, и в какой-то момент перестают дышать.
Два-три года назад болезнь считалась неизлечимой – дети умирали, не дожив до двух лет. Но сейчас есть лекарство. И дети должны его получать. А они его не получают. Почему?! Потому, что оно дорого стоит? У государства нет денег для больных детей? Что происходит?!
Трясите Минздрав! Сделайте что-нибудь, вы же власть! Трясите богатых людей! Не может жизнь ребенка зависеть от того, найдет губернатор или мэр деньги на препарат или не найдет. Это же немыслимо!
Спасите этих детей: они не доживут до момента, когда заработает «Круг добра» – государственный фонд, созданный по инициативе президента. Он заработает только весной. Они не дотянут до этого времени. Почему родители должны добиваться жизненно необходимого лекарства, зарегистрированного в России, через суды? Почему минздрав подает апелляцию на положительное решение суда? Чтобы не лечить детей?! Вы вдумайтесь! Как такое стало возможным? И это все происходит в Краснодаре!»
Сказать, что это обращение подняло волну в соцсетях – ничего не сказать. Вот только несколько комментариев.
ГЛАС НАРОДА
@svetlana_rolzing: «Спасибо большое, что помогаете этим деткам и поднимаете эту тему. Ситуация страшная, @smasasha2020 Саша Горобинский слабеет с каждым днём, сердце разрывается».
@tvoi.drug85: «Страшно просто представить чувства родителей! Скорей бы малышам помогли🙏»
@alinaluri: «Аппеляцию подали, жесть… жестоко. Они понимают, что таким образом протянут время и детям уже не понадобится лечение».
@irinatkachenko894: «Очень надеюсь, что у губернатора Краснодарского края есть сердце, и он найдёт средства, чтобы спасти малышей. Их 6 человек. Самых маленьких и самых тяжёлых по заболеванию😢. Потому что смотреть такие видео без слез невозможно. Сколько боли уже выпало на долю этих детей, сколько слез выплакано родителями этих детей».
Мы специально не стали здесь тиражировать многочисленные проклятья, которые сыпятся сейчас на власть, допустившую такую ситуацию в принципе. Но вы, конечно, представляете их количество – видео уже собрало почти 70 тысяч просмотров.
Сейчас важны не слова (даже самые нужные и правильные!), сейчас важно только одно – жизнь детей. И действия власти, чтобы подарить им эту жизнь.
ЭКСПЕРТИЗА «ML»
Долгое время спинально-мышечная атрофия (СМА) действительно считалась неизлечимой. Однако в декабре 2016-го на фармацевтический рынок вышел первый препарат «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019-го. Терапия очень дорогостоящая: в первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем — пожизненно по три инъекции в год.
Краснодарский край занимает 3-е место в России по числу больных детей этим редким заболеванием после Москвы и Московской области. Сейчас на Кубани под наблюдением врачей 57 детей, больных СМА.
Мы уже писали, что сейчас по указу президента для помощи детям со СМА в стране создается фонд «Круг добра» – идет общественное обсуждение правил, по которым эта благотворительная организация начнет работать.
Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Краснодарского края, из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделено 190 млн рублей.
Очень надеемся, что на этот раз успели!
