Диагностика. Лечение. Вакцинация.
Поликлиника онлайн
Интерпретация анализов
Медицинские специалисты
Обслуживание по ОМС онлайн
Условия. Запись онлайн.
Статистика и аналитика
Минздрав. Роспотребнадзор. Фонд ОМС
Блог главного редактора
Дополнительное мед. образование
Интересные сайты наших партнеров
Конкурс про Врача и для Врача
Дайджест 2020 года
Доклады из области медицины
Индекс курильщика. Индекс массы тела. Калории.
Утомляемость. Внимательность. Оптимизм.
Оценка остроты слуха on-line
Тест остроты зрения, астигматизма. Амслера.
Справочник медтерминов / А-Я
Справочник лекарств / А-Я
Справочник заболеваний
Вопросы. Отзывы. Ответы.
Станьте спонсором или рекламодателем
Интересные проекты и предложения
Развернутый каталог сайта
Банковские реквизиты. Телефоны.
Газета: здравоохранение в регионах

Самое страшное для детей с редкими болезнями: умереть или стать взрослыми

1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд 5,00
Загрузка...
Самое страшное для детей с редкими болезнями: умереть или стать взрослыми
Самое страшное для детей с редкими болезнями: умереть или стать взрослыми

Сегодня поворотный момент в жизни 20-летней Элины Абдрашитовой – красивой девушки из Татарстана (на фото).

Её оперируют, чтобы спасти жизнь и ввести, наконец-то, долгожданный препарат «Спинраза». У нее редкая болезнь – спинально-мышечная атрофия (СМА) – детей с таким диагнозом называют смайликами. Вот только Элина – уже не ребенок и чтобы получить одно из самых дорогих лекарств в мире, она ждала годы, добиваясь права жить через суд. История о ней дошла до президента. И только тогда нашлись средства для приобретения спасительной инъекции.

«У меня сегодня самый лучший день за мои 20 лет, – пишет Элина на своей страничке в инстаграм. –  Наконец эта проклятая болезнь перестанет убивать меня. От всего сердца я хочу поблагодарить всех, кто переживал и помогал мне пройти этот нелегкий путь к лечению».

И вот её слова за день до операции:

«Лежу в неврологическом отделении как невростеничка, потому что от этой борьбы уже глаз дёргается. Конечно же, шучу! Просто СМА ведут неврологи. Операцию будут проводить две группы нейрохирургов. Так как помпа и спинраза – это новые направления в медицине и, к тому же, наши сложные позвоночники с конструкциями требуют особой осторожности. Буду на связи, как только приду в себя. По состоянию».

В её судьбе, как в капельке воды, отразились судьбы всех взрослых, страдающих от СМА. Детям, хоть и с трудом, хоть и со страшным надрывом, но все же помогает государство. А взрослым – никто. Один на один со смертельной болезнью. В этой схватке победитель известен заранее. Поэтому чиновники лишь отворачивают глаза в сторону.

«Держите за меня кулачки!» – написала вчера Элина.

Неужели это все, что мы можем сегодня сделать для повзрослевших смайликов?!

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Председатель Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясикова:

«Для решения этой проблемы мы составляем “дорожную карту” обеспечения лекарствами пациентов с редкими болезнями во всех возрастах. Мы не можем себе позволить тратить огромные средства из бюджета на дорогостоящую терапию орфанных болезней детей, а потом им сказать: “Иди куда хочешь, ты взрослый”. Взрослых с орфанными заболеваниями больше, чем детей».

Речь идет о том, что хватит разрывать больных по возрастам, регионам, местным и федеральным бюджетами. Сейчас заработал созданный президентом фонд «Круг добра». Для дополнительной помощи людям с редкими заболеваниями. Вчера его председатель протоиерей Александр Ткаченко говорил, что «пришел первый транш – 10 миллиардов рублей из 60 ожидаемых, и первые препараты для лечения детей со СМА уже поступили в четыре региона». И тут же эту новость перекрывает информация из того же Татарстана:

«Дети угасают. Родители детей со спинально-мышечной атрофией готовятся к бессрочному пикету у Кабмина».

Всё потому, что чиновники уже посчитали «Круг добра» не дополнительным, а основным источником финансирования лечения. И спихнули проблему. Впрочем, как всегда. Поэтому, наверное, так запомнились мне два пожелания под недавним постом Элины:

bogoslovskaya_bes: «Пусть вокруг тебя будет как много больше людей, способных на честные и человеческие поступки!»

irinagarnitskaya: «Надеюсь, что лечение не остановится и будет на постоянной основе!»

 

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Ломать – не строить! Как один местный минздрав оставил детей без лекарств

Актриса молит губернатора Кубани спасти жизнь шести умирающим детям

«У нас в аптеке: не обманешь – не продашь!»



Оставить комментарий

Регион: Москва
Город:

Специалисты готовы помочь (17):

Аксиненко Светлана Геннадьевна
Аксиненко Светлана Геннадьевна (Томск)
Архипов Александр Михайлович
Архипов Александр Михайлович (Томск)
клиническая лабораторная диагностика
Вострикова Екатерина Константиновна
Вострикова Екатерина Константиновна (Томск)
Караваева Марина Олеговна
Караваева Марина Олеговна (Томск)
Киреева Галина Константиновна
Киреева Галина Константиновна (Томск)
Максимкина Ирина Александровна
Максимкина Ирина Александровна (Томск)
Мальнева Людмила Дмитриевна
Мальнева Людмила Дмитриевна (Томск)
Мачулянский Владимир Павлович
Мачулянский Владимир Павлович (Томск)
Нечаева Светлана Александровна
Нечаева Светлана Александровна (Геленджик)
Осипчук Оксана Анатольевна
Осипчук Оксана Анатольевна (Томск)
Старостин Сергей Станиславович
Старостин Сергей Станиславович (Новосибирск)
Татаринова Лидия Евгеньевна (Томск)
Хертек Алдынай Кан-Ооловна
Хертек Алдынай Кан-Ооловна (Кызыл)
Врач-невролог
Ховалыг Айсу Александровна
Ховалыг Айсу Александровна (Кызыл)
Врач-невролог
Шиканкова Мария Сергеевна
Шиканкова Мария Сергеевна (Томск)

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ