Команда проекта Народного фронта “Регион заботы” посетила Республику Башкортостан для проведения мониторинга оказания паллиативной помощи в регионе, сообщает пресс-служба ОНФ.
Народный фронт настойчиво звала в республику министр семьи, труда и социальной защиты Башкирии Ленара Иванова. В ведомственном подчинении её министерства есть Серафимовский детский дом-интернат (ДДИ). Он расположен далеко от столицы региона – в 170 км.
В Серафимовском ДДИ проживают больше 240 детей и молодых взрослых с инвалидностью, в том числе 33 ребенка, нуждающихся в паллиативной помощи.
В Республике удалось решить вопрос лечения под общим наркозом зубов у детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и у детей с психическими расстройствами. Это очень важно, потому что во многих регионах лечение зубов под наркозом у таких пациентов малодоступно, и в результате дети страдают от зубной боли, на которую многие из них даже не могут пожаловаться, потому что не умеют говорить и не владеют альтернативными способами коммуникации.
Часто беспокойство невербального ребенка-инвалида, обусловленное зубной болью, списывают на психическое расстройство и «глушат» нейролептиками – специальными препаратами, которые снимают активное поведение, но не убирают боль.
Еще в Башкирии детям с церебральным параличом проводится ботулинотерапия. Это в стране организовано далеко не везде, тем более на регулярной основе. ДЦП зачастую сопровождается избыточным напряжением (спастичностью) мышц. А ботулинотерапия помогает бороться со спастикой, профилактирует возникновение контрактур, которые часто приводят к развитию постоянного и сильного болевого синдрома у ребенка с ДЦП. И эту боль у невербальных детей, как и зубную, тоже часто не диагностируют и не лечат.
В Серафимовском детском доме-интернате ведется целенаправленная работа по нутритивной поддержке воспитанников, внедряется система альтернативной коммуникации. Разработан комплексный план мероприятий по улучшению качества жизни детей. Министр Ленара Иванова пригласила к разработке плана социально-ориентированные некоммерческие организации, которые много лет работают с детьми с инвалидностью.
В целом, регион отличается готовностью открывать двери интернатов для общественников и волонтеров. Такая открытость – самый яркий показатель готовности властей к реальным изменениям.
А перемены очень нужны, потому что в Башкирии сохраняют актуальность типичные для всей страны проблемы жизнеустройства детей с инвалидностью с тяжелыми множественными нарушениями развития.
В Серафимовском ДДИ традиционно не хватает “рабочих рук”. Из-за этого, например, трудно организовать правильное кормление детей, которые сами не могут есть. При низкой кадровой укомплектованности на кормление одного ребенка персонал может потратить не более 10 минут, а диетологи говорят, что нужно не менее 40 минут.
И здесь без увеличения штата помощников воспитателей до показателей, рекомендованных приказом Минтруда России от 24 ноября 2014 г. № 940н, не обойтись.
Соблюдение в регионах рекомендуемых Минтрудом России норм по штатной численности уходового персонала позволит не иметь в ДДИ истощенных детей, регулярно гулять с маломобильными детьми летом и зимой, всегда направлять с тяжелым ребенком в больницу сопровождающего сотрудника и даже обеспечивать выезды детей за пределы интерната – в школу, на экскурсию, в поликлинику и на санаторно-курортное лечение.
Другая проблема региона – ненадлежащее обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации (ТСР).
К сожалению, в стране обеспечение людей с инвалидностью ТСР устроено так, что колоссальные бюджетные средства тратятся на приобретение инвалидных колясок, которые никак не помогают детям и взрослым социализироваться или компенсировать утраченные функции, а используются в лучшем случае только как транспорт для перевозки.
Это обусловлено целым комплексом проблем, начиная с некачественной диспансеризации и заканчивая неумением правильно использовать технические средства реабилитации.
Врачи-ортопеды не рекомендуют детям с инвалидностью необходимые ТСР. Специалисты Бюро МСЭ не владеют информацией о доступных на рынке технических средствах реабилитации, не подбирают и не рекомендуют лучшее из всего, что могло бы помочь ребенку с инвалидностью. При осуществлении государственных закупок за счет средств Социального фонда не устанавливаются все необходимые требования к инвалидным коляскам. Инвалидные коляски, которые поставщики привозят в ДДИ, обычно принимают не медики, а завхозы, которые вообще не разбираются в ТСР.
На этапе использования – свои проблемы. Персонал ДДИ часто не обучен по вопросам позиционирования и эрготерапии. В результате детей сажают в чужие или сломанные инвалидные коляски, не подгоняют коляску под антропометрические данные ребенка, вовремя не сигнализируют о том, что ребенок уже вырос из инвалидной коляски и ему нужна новая. Как итог – технические средства реабилитации зачастую превращаются в технические средства инвалидизации.
Сейчас профильные министерства Республики Башкортостан обратили на эту проблему особое внимание. Её решение важно не только для детей-инвалидов, проживающих в Серафимовском ДДИ, но и для детей, проживающих в семьях.
Кроме того, команда “Региона заботы” вместе с юристом благотворительного фонда помощи хосписам “Вера” провела в Уфе встречу с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Многие родители отмечают позитивные изменения, произошедшие в последние годы. И все же у семей с детьми с инвалидностью есть “боли”, которые требуют внимания региональных властей. Нужно справиться с перебоями в обеспечении льготными лекарствами и медицинскими изделиями для использования на дому, наладить работу выездных патронажных бригад паллиативной помощи в сельской местности.
Мамам, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, время от времени нужна социальная передышка. Тут помогут няни, умеющие работать с такими тяжелобольными детьми. Сейчас услуга няни в регионе есть, но фактически ею не могут воспользоваться семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
Еще мамам таких детей очень хочется, чтобы в регионе появился социальный координатор. Ведь у родителей нет ни сил, ни времени, чтобы узнавать, что им положено, куда обратиться за помощью, а порой у них просто нет возможности оставить ребенка дома одного и ходить по инстанциям.
Сегодня, когда в стране говорят про важность семейных ценностей, социальным службам крайне важно обращать внимание на эти семьи, максимально содействовать в решении их повседневных проблем. Потому что игнорирование потребностей таких семей приводит к тому, что родители, не получив необходимой помощи от государства, принимают решение о помещении ребенка в интернат. И некоторые родители на встрече в Уфе говорили о том, что на фоне усталости и эмоционального выгорания думают о том, чтобы отдать ребенка в Серафимский детский дом-интернат.
Этого нельзя допустить, потому что это не только экономически невыгодно для региона, но и ведет к ухудшению качества жизни самих ребят с инвалидностью, нарушает право ребенка воспитываться в семье, навсегда инвалидизирует и оставляет жить с чувством вины его родителей.
– Мы прекрасно понимаем, что систему интернатов быстро не изменить, но если есть неравнодушные и профессиональные люди, а в Республике Башкортостан они есть, то все получится, – отметили в ОНФ.