Правила помощи тяжелобольным детям вынесены на суд общественности Новости
  Подготовлено: MATERLIFE

Правила помощи тяжелобольным детям вынесены на суд общественности


На госпортале regulation.gov.ru началось обсуждение разработанного Минздравом порядка приобретения лекарств для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием, либо для групп таких детей. Напомним, что указом президента создан специальный фонд «Круг добра» для такого рода помощи.

Предполагается, что повышенный до 15% подоходный налог с граждан, зарабатывающих более 5 млн в год, станет источником финансирования фонда. В этом году планируется собрать порядка 60 млрд рублей, а пока средства одолжат в федеральном бюджете. Таким образом, на помощь «Круга добра» смогут рассчитывать порядка 4 000 детей, включая тех, кто болен редкими орфанными заболеваниями.

Именно им нужен самый дорогостоящий на сегодняшний день препарат в мире «Золгенсма» – один укол и болезнь отступит. Но сделать его нужно, когда ребенку ещё не исполнится двух лет. И цена этого укола немыслимая – почти 200 млн рублей. А детям постарше вынуждены пожизненно делать инъекции другим лекарством – «Спинраза», стоимостью под 150 млн. рублей. Это все разработки американских фармацевтов. Отечественных аналогов просто нет.

На первом этапе экспертным советом фонда будет создан список заболеваний, которые не под силу лечить в регионах – там нет ни таких лекарств, ни узких специалистов. Затем этот перечень пройдет сквозь сито попечительского совета фонда и в итоге состоится закупка необходимых препаратов и медицинских изделий для конкретных детей по заявкам региональных минздравов.

Фонд берется организовать лечение в высокотехнологичных зарубежных клиниках и приобретать незарегистрированные в России, но показавшие свою эффективность лекарства. «Предусмотрено прямое взаимодействие фонда с родителями, они также смогут попросить у фонда помощи», – говорит его руководитель Александр Ткаченко.

Так что сегодня каждый может внести свою лепту в обсуждение этих правил.

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА:

Учредитель фонда помощи хосписам «Вера», автор проекта «Регион Заботы» Нюта Федермессер: «Это прежде всего помощь родителям тяжелобольных детей. Родителям, чьи дети получат шанс на достойную жизнь, несмотря на тяжелое заболевание, а значит, и сами родители будут жить полноценно. У них не распадется семья, мамы не потеряют профессию, превратившись в сиделку для своего ребенка, папы не растеряют друзей и уверенности в себе.

Денег, которые будут собраны из налогов на доходы граждан, едва ли хватит даже на то, чтобы все нуждающиеся в «Спинразе» получили ее; хорошо, если хватит на тех детей, которые уже начали лечение, чтобы они смогли его продолжить, чтобы уже потраченные на их лечение деньги не были израсходованы впустую.

При фонде планируется создание экспертного совета, который, я надеюсь, будет состоять из медиков и представителей общественности. И это должны быть не финансисты или экономисты, а те люди, которые способны оценить потребность каждого конкретного пациента в том или ином препарате, перспективы и шансы на выздоровление или хотя бы на уменьшение прогрессирования заболевания.

Один из важнейших аспектов, который обязательно должен стать предметом разбирательства экспертного совета фонда, – что делать с теми пациентами, кому больше 18 лет, кто боролся с болезнью и дожил до совершеннолетия, и чья жизнь напрямую зависит от этих препаратов. Поэтому, я надеюсь, в зону ответственности фонда войдет помощь детям и молодым взрослым, хотя бы до 25 лет. Мы не имеем права допустить, чтобы совершеннолетие ребенка, который боролся и дожил до 18 лет, стало причиной его преждевременной смерти или тяжелой инвалидизации».

 


Подписка на рассылку

 211
Поделиться →

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *