БАРНАУЛ: в Минздраве края прошел круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Встреча состоялась в Министерстве здравоохранения Алтайского края и была посвящена актуальным вопросам организации и оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими или орфанными заболеваниями.
Сегодня в Алтайском крае в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, входят 206 пациентов, в том числе 122 ребенка.
Руководители региональной общественной организации Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний поделились трудностями, с которыми они сталкиваются при установке диагноза, назначении лекарственного обеспечения, в процессе лечения.
Участники круглого стола отметили, что в мире насчитывается около 7 тысяч орфанных заболеваний, но в практике врачей они встречаются очень редко. Не всегда врач легко может распознать редкое заболевание, но всегда есть желание помочь. Ситуация с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих орфанными заболеваниями находится на постоянном контроле в Министерстве здравоохранения Алтайского края. Дети с редкими (орфанными) заболеваниями края проходят лечение за счет средств фонда «Круг добра», созданного по указу Президента РФ в 2021 г, в регионе реализуется программа «14 высокозатратных нозологий». Ежегодно суммы, выделяемые на финансирование лекарственного обеспечения таких пациентов из регионального и федерального бюджетов, увеличиваются.
Представители пациентских организаций сформулировали предложения по улучшению качества оказания медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Они будут детально проработаны в региональном Минздраве. Часть из них необходимо будет обсудить с депутатским корпусом, Правительством Алтайского края.
«Сегодня младенцев в России обследуют на пять наследственных заболеваний, а с 2023 года будут на 36. Расширение списка заболеваний, на которые будут проверять новорождённых, поможет своевременно выявлять патологии ещё до того, как у детей начнут проявляться клинические симптомы, а значит, и раньше начинать терапию. Необходимо помнить, каждый случай уникален и требует индивидуального подхода к диагностике и лечению, но в рамках действующего законодательства. Это главное», – отметила на встрече заместитель министра здравоохранения Алтайского края Наталья Белоцкая.
СПРАВОЧНО
Следующее заседание круглого стола будет посвящено вопросам оказания паллиативной помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Пресс-релиз Министерства здравоохранения Алтайского края