Диагностика. Лечение. Вакцинация.
Поликлиника онлайн
Интерпретация анализов
Медицинские специалисты
Обслуживание по ОМС онлайн
Условия. Запись онлайн.
Статистика и аналитика
Минздрав. Роспотребнадзор. Фонд ОМС
Блог главного редактора
Дополнительное мед. образование
Интересные сайты наших партнеров
Конкурс про Врача и для Врача
Дайджест 2020 года
Доклады из области медицины
Индекс курильщика. Индекс массы тела. Калории.
Утомляемость. Внимательность. Оптимизм.
Оценка остроты слуха on-line
Тест остроты зрения, астигматизма. Амслера.
Справочник медтерминов / А-Я
Справочник лекарств / А-Я
Справочник заболеваний
Вопросы. Отзывы. Ответы.
Станьте спонсором или рекламодателем
Интересные проекты и предложения
Развернутый каталог сайта
Банковские реквизиты. Телефоны.
Главная страница » Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных

МИНЗДРАВ
0 комментарий
1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (1 оценок, среднее: 5,00 из 5)
Загрузка...
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных

Представители фонда посетили кожно-венерологический диспансер республики для оказания безвозмездной помощи в организации обучения врачей и пациентов, страдающим генными дерматозами в рамках программы адресной помощи.
Фонд создан в 2011 году и занимается всесторонней помощью пациентам с редкими генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Главной задачей Фонда является содействие в формировании единой системы оказания помощи больным с генными дерматозами в Российской Федерации.

  • Ихтиоз – это генетическое заболевание, проявляющееся при рождении или в первые месяцы жизни и характеризующееся нарушением ороговения кожи. Клинически проявляется поражением всего кожного покрова в виде различной степени гиперкератоза и очагов шелушения, на фоне общей сухости кожи-ксероза, а также, при некоторых типах, на фоне эритродермии. Эта болезнь на всю жизнь. С этой болезнью жить тяжело, но при назначении рациональной терапии будет улучшение, и постепенно состояние кожи можно улучшить и ввести в ремиссию. Верно и обратное – если лечить неправильно, то будет ухудшение состояния, обострение и болезнь будет прогрессировать.

  • Буллёзный эпидермолиз – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующая образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме. Причиной болезни является «поломка» в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Редкая болезнь делает кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение, даже объятие, может причинить ребенку боль и оставить незаживающую рану. Поэтому таких детей во всем мире называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход со специальными перевязочными средствами позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
В республике больных, страдающим генными дерматозами: с ихтиозом более 10 человек, с буллёзным эпидермолизом – 1.
Специалисты Фонда провели обследование и медицинскую консультацию больным и ухаживающим за больными, выдали перевязочные средства по уходу за кожей для правильного проведения перевязки. Всем было рекомендовано  зарегистрироваться на сайте Фонда для дальнейшего взаимодействия и наблюдения.
Пресс-релиз Министерства здравоохранения Республики Алтай

Эту проблему помогут решить:

Амерханова Тамила Абдуловна
Амерханова Тамила Абдуловна (Краснодар)
врач-дерматовенеролог
Ведерникова Екатерина Ильясовна
Ведерникова Екатерина Ильясовна (Томск)
Добреля Валерия Викторовна
Добреля Валерия Викторовна (Томск)
Врач-косметолог
Кызыл-Оол Сай-Суу Мергеновна
Кызыл-Оол Сай-Суу Мергеновна (Кызыл)
Врач-дерматовенеролог
Врач-косметолог
Меринова Екатерина Викторовна
Меринова Екатерина Викторовна (Томск)
Тарасюк Любовь Викторовна
Тарасюк Любовь Викторовна (Краснодар)
Дерматовенерология
Черевко Наталья Анатольевна
Черевко Наталья Анатольевна (Томск)
Чернышова Тамара Дмитриевна
Чернышова Тамара Дмитриевна (Новосибирск)

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ

Оставить комментарий