Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных Релиз
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных
  Подготовлено: МИНЗДРАВ 02.05.2021

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» развернул работу в Республике Алтай по поддержке неизлечимо больных


Представители фонда посетили кожно-венерологический диспансер республики для оказания безвозмездной помощи в организации обучения врачей и пациентов, страдающим генными дерматозами в рамках программы адресной помощи.

Фонд создан в 2011 году и занимается всесторонней помощью пациентам с редкими генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Главной задачей Фонда является содействие в формировании единой системы оказания помощи больным с генными дерматозами в Российской Федерации.

  • Ихтиоз – это генетическое заболевание, проявляющееся при рождении или в первые месяцы жизни и характеризующееся нарушением ороговения кожи. Клинически проявляется поражением всего кожного покрова в виде различной степени гиперкератоза и очагов шелушения, на фоне общей сухости кожи-ксероза, а также, при некоторых типах, на фоне эритродермии. Эта болезнь на всю жизнь. С этой болезнью жить тяжело, но при назначении рациональной терапии будет улучшение, и постепенно состояние кожи можно улучшить и ввести в ремиссию. Верно и обратное – если лечить неправильно, то будет ухудшение состояния, обострение и болезнь будет прогрессировать.

  • Буллёзный эпидермолиз – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующая образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме. Причиной болезни является «поломка» в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Редкая болезнь делает кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение, даже объятие, может причинить ребенку боль и оставить незаживающую рану. Поэтому таких детей во всем мире называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход со специальными перевязочными средствами позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

В республике больных, страдающим генными дерматозами: с ихтиозом более 10 человек, с буллёзным эпидермолизом – 1.

Специалисты Фонда провели обследование и медицинскую консультацию больным и ухаживающим за больными, выдали перевязочные средства по уходу за кожей для правильного проведения перевязки. Всем было рекомендовано  зарегистрироваться на сайте Фонда для дальнейшего взаимодействия и наблюдения.

Пресс-релиз Министерства здравоохранения Республики Алтай


Подписка на рассылку

 26
Поделиться →

Эту проблему помогут решить:

Аббасова Виктория Идрисовна
Аббасова Виктория Идрисовна (Томск)
Применение аутологической плазмы в практике врача гинеколога
Амерханова Тамила Абдуловна
Амерханова Тамила Абдуловна (Краснодар)
врач-дерматовенеролог
Ведерникова Екатерина Ильясовна
Ведерникова Екатерина Ильясовна (Томск)
Добреля Валерия Викторовна (Томск)
Врач-дерматовенеролог
Врач-косметолог
Куделькина Ольга Витальевна
Куделькина Ольга Витальевна (Томск)
Врач
Врач-дерматовенеролог
Курысько Жанна Анатольевна
Курысько Жанна Анатольевна (Краснодар)
врач-косметолог
врач-хирург
Меринова Екатерина Викторовна
Меринова Екатерина Викторовна (Томск)
Миронова Татьяна Ивановна (Томск)
Новожилова Раиса Алексеевна
Новожилова Раиса Алексеевна (Томск)
Ондар Сай-Суу Мергеновна
Ондар Сай-Суу Мергеновна (Кызыл)
Врач-дерматовенеролог
Врач-косметолог
Спринчан Ксения Сергеевна
Спринчан Ксения Сергеевна (Кызыл)
Сухушина Виктория Вячеславовна (Томск)
Тарасюк Любовь Викторовна (Краснодар)
Черевко Наталья Анатольевна
Черевко Наталья Анатольевна (Томск)
Чернышова Тамара Дмитриевна
Чернышова Тамара Дмитриевна (Новосибирск)
Медицинская тематика статьи: Дерматовенерология

Похожие статьи:

  1. «Бог услышал!» Из Алтайского перинатального центра «ДАР» выписали домой семью Елены и Сергея Брит, в которой родился … одиннадцатый малыш! Малыша назвали Самуилом. Имя ему родители нашли в Библии
  2. КУРСК: уникальную операцию под руководством специалиста из столицы провели в областной больнице
  3. Москва стала первым городом для испытаний уникального препарата от коронавируса
  4. СТАВРОПОЛЬ: в крае идет масштабное исследование причин возникновения сердечно-сосудистых заболеваний
  5. Фантастическая жажда жизни: в Саратовской области от ковида привились три старушки-долгожительницы, возраст которых перевалил за 100 лет!
  6. ВЛАДИМИР: благодаря современному оборудовании врачи областного онкодиспансера освоили новые микрохирургические и реконструктивно-пластические операции
  7. Опыт Пензенской области по оказанию экстренной психологической помощи представлен на международной научно-практической конференции
  8. Петр Синявский: «Если не охать и ахать, и не думать все время, что ты очень больной, то и жить легче» или Статистика трансплантаций почек
  9. УЛЬЯНОВСК: областной минздрав запустил социальную рекламу о вакцинации от коронавирусной инфекции. Смотрим!
  10. БЕЛГОРОД: к 65-летию создания Службы крови региона открыта Аллея Славы