Загрузка...
Недавно из НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава России выписалась пациентка Эмилия с редким генетическим заболеванием «гипофосфатемический рахит», которая с 2019 года регулярно приезжала на лечение в отделение артрогрипоза и отметила здесь 18-летие. Эмилия рассказала свою историю длительного лечения в Центре Турнера:
— Меня зовут Эмилия, на свет я появилась 25 апреля 2006 года в городе Туле. У меня гипофосфатемический рахит. Это генетическое заболевание, но в моём случае произошла мутация. Так получилось, что врачи сразу не обнаружили диагноз и пошла сильная деформация нижних конечностей.
История в Институте Турнера началась в далёком 2013 году, когда моя мама написала туда письмо и нам ответили, что нас готовы прооперировать. Наши ортопеды долгое время не разрешали оперировать.
Так прошло 6 лет, мне исполнилось 13-ть, и 8 августа 2019 года мы приехали в Центр Турнера – кажется, что этот день я никогда не забуду. Попали мы в 10 отделение, моим лечащим врачом стал Дмитрий Степанович Буклаев. Дмитрий Степанович сразу нам рассказал, что мы будем делать, как и почему. Было принято решение ставить мне телескопические штифты Фассье-Дюваля.
Таким образом, за 5 лет лечения, с 2019 по 2024 год, мне было сделано 11 операций. Лечение включало в себя коррекцию деформации и увеличение роста с помощью аппаратов Илизарова. Благодаря всем проведённым операциям сейчас я могу передвигаться без боли и каких-либо неудобств, которые были до лечения.
Из Центра Турнера я вернулась не так давно – меня выписали 17 июня 2024 года. В Центре я отметила свое 18-летие – это был прекраснейший день рождения! В нашем 10 отделении работают настоящие волшебниками, которых я искренне очень полюбила.
Чувствуешь себя частью огромной семьи, что очень помогает во время лечения. Шутки, юмор, улыбки – всё это залог того, что ребёнок будет доверять врачу и медсестре, а лечение пройдёт легче.
Выражаю им огромную благодарность за труд, любовь, заботу, сердечное отношение к детям и просто за то, что они есть! Для меня большая радость и честь, что я знакома с ними, что они мне помогли стать счастливой.
Очень часто мне говорили: «Вот, ты бедная, столько страдаешь». А я не бедная – я счастливая. Я обрела друзей и увидела, что на свете есть волшебники. Это не Хогвартс, у них нет волшебных палочек, зато есть золотые руки, которые творят волшебство!
Сейчас мне 18 лет, я закончила 11 класс, активно восстанавливаюсь после операций. Я человек, познавший счастье и радость движения!
