Церебральный паралич продолжает оставаться самым распространенным в мире физическим нарушением. Ежедневно публикуются тысячи статей, посвященных методам профилактики и помощи при церебральном параличе, но ориентироваться в них крайне сложно.
Наряду с новыми эффективными методами помощи продолжается активная реклама и применение многими специалистами устаревших, не получивших подтверждения своей эффективности, не соответствующих стандартам доказательной медицины методов, некоторые из которых могут даже представлять опасность.
Мы решили разобраться в выборе программ помощи вместе с экспертами Фонда «Обнажённые сердца» клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбня.
Предупреждение возникновения церебрального паралича
Заметный прорыв за последнее десятилетие был достигнут в области профилактики церебрального паралича. В некоторых странах уровень распространенности церебрального паралича снизился на 30%, до 1,4 на 1000. Этот успех был обеспечен внедрением современных методов ухода и лечения новорождённых в первые дни жизни.
Особенно это важно для младенцев, родившихся преждевременно, поскольку 43% всех случаев церебрального паралича приходится на недоношенных детей. Прогресс достигнут благодаря созданию перинатальных центров, оснащению их современным оборудованием и повышению квалификации медицинских работников.
Новые протоколы антенатальной профилактики церебрального паралича включают следующие методы:
🔶 Антенатальное применение сульфата магния у детей, рожденных до 30 недели гестации, предотвращает 30% случаев церебрального паралича.
🔶 Антенатальный прием кортикостероидов снижает риск внутричерепного кровоизлияния, также являясь эффективным нейропротектором и становится стандартным методом лечения.
🔶 Когда ребенок рождается раньше срока и находится на искусственной вентиляции легких, профилактический прием кофеина (метилксантина) до экстубации также эффективен для предотвращения церебрального паралича.
🔶 Для детей, рожденных в срок с неонатальной энцефалопатией или асфиксией, профилактической является терапевтическая гипотермия, которую начинают в первые шесть часов после рождения. Это предотвращает 15% случаев церебрального паралича, связанных с гипоксией во время родов.
🔶 Эффективность отсроченного пережатия пуповины также находится в стадии изучения. На данный момент нет конкретных данных о том, предотвращает ли отсроченное пережатие пуповины церебральный паралич, но существуют предположения, что ситуация изменится в ближайшем будущем.
Специалистам составляющим клинические рекомендации важно внимательно следить за новыми исследованиями в данном направлении опираясь на систематические обзоры качественных, рецензируемых исследований для выявления эффективных вмешательств, агрегирование и анализ данных из множества источников для получения всесторонних, объективных выводов.
Программы вмешательства, направленные на развитие движений
У всех детей с церебральным параличом наблюдаются двигательные нарушения, затрудняющие выполнение задач, связанных с моторикой и контролем позы тела.
Международные исследования показывают, что в результате широкого использования методов антенатальной профилактики и программ раннего вмешательства (по статистическим данным) степень тяжести нарушений, влияющих на качество жизни людей с церебральным параличом, снижается, уменьшается и частота встречаемости сопутствующих состояний, таких как эпилепсия и интеллектуальные нарушения. В настоящее время в некоторых странах это привело к тому, что трое из
четырех детей с церебральным параличом могут ходить самостоятельно.
Регулярно появляются новые данные об эффективности или неэффективности различных подходов к реабилитации при церебральном параличе. И специалистам, и родителям порой бывает нелегко разобраться в огромном потоке информации. В этом случае очень помогают систематические обзоры, в которых на основе анализа большого количества исследований, приводятся данные о доказательствах эффективности различных программ помощи и применяемых стратегиях. (Ознакомиться с последним опубликованным систематическим обзором можно здесь).
Данные, полученные из основных клинических исследований, подтверждают эффективность вмешательств на основе регулярных и интенсивных тренировок, включая программу наблюдения за движениями, бимануальную тренировку, терапию с ограничением движения, обучение функциональному и безопасному жеванию и глотанию, целенаправленные двигательные тренировки, домашние программы на основе целенаправленных тренировок, обучение мобильности, тренировки на беговой дорожке (включая тренировки с частичной поддержкой массы тела), а также эрготерапию после инъекций ботулотоксина.
Для улучшения выполнения задач эффективным является обогащение стимуляцией окружающей среды. Учет мотивации ребенка, адаптация среды и задач так, чтобы обеспечить их выполнение в повседневных ситуациях, является мощным двигателем прогресса в развитии двигательных навыков.
У всех этих программ есть общие характеристики: постановка и выполнения реалистичных задач и в процессе повседневных дел и рутин, проводящихся с высокой интенсивностью и включающих собственную активность ребенка. При этом важно учитывать конкретные цели, которые поставил сам ребенок (или его/ее родитель). Механизм действия – это зависимая от опыта и пластичности мозга. Мотивация является неотъемлемым модулятором нейропластичности, а успешная целенаправленная практика приносит детям удовольствие и удовлетворение, спонтанно создавая возможности для регулярных тренировок.
И напротив, однотипные, скучные и непонятные для ребенка занятия, программы, основанные на пассивной гимнастике, попытки стимуляции нейропластичности ноотропными препаратами и другие подобные вмешательства приносят меньше результатов, а иногда являются явно неэффективными для улучшения функциональности и движений у детей с церебральным параличом. Примерами таких программ являются массаж, краниосакральная мануальная терапия, гипербарическая оксигенация, нейроразвивающая терапия в ее первоначальном пассивном формате, Войта-терапия и сенсорная интеграция. Эти результаты логичны, если рассматривать их сквозь призму нейропластичности. Пассивный опыт движения, получаемый через манипуляции специалиста или ухаживающего взрослого, которые двигают руками/ногами ребенка, не требует от него/нее инициировать решение задач или совершать собственные движения. Обязательным условием также является применение всех этих методов на основе игры и мотивации ребенка, что сделает их интересным и приносящим удовольствие.
Также существует несколько дополнительных видов вмешательства, которые могут усилить положительный эффект двигательных тренировок, сфокусированных на целях, если использовать их вместе с физической терапией и эрготерапией. Примерами таких дополнительных вмешательств могут быть электростимуляция мышц во время двигательной активности, активная гидротерапия, включающая тренировки на развитие движений в воде, использование различных типов ортезов, серийного гипсования полимерными материалами и многое другое.
При этом, эффективность применения специального костюма («костюма космонавта») в реабилитации церебрального паралича не получила подтверждения в систематических исследованиях.
Гораздо более эффективными являются интенсивные целенаправленные двигательные тренировки, особенно хорошо они работают в сочетании с другими подходами с доказанной эффективностью.
Альтернативные программы вмешательства для детей с церебральным параличом
К альтернативным вмешательствам при церебральном параличе обычно относят такие методы как йога, акупунктура, краниосакральная мануальная терапия и рефлексотерапия, массаж, а также терапии с использованием животных, сенсорная интеграция и кондуктивная педагогика.
В некоторых публикациях приводятся данные об эффективности акупунктуры и терапии с участием животных. При этом кондуктивная педагогика, массаж, рефлексотерапия, Войта-терапия и йога, не показали эффективности для развития двигательных навыков.
Краниосакральная мануальная терапия и гипербарическая оксигенация не только не показали улучшения двигательных навыков, но даже имеются данные о наличии серьезных побочных эффектов.
В целом необходимо отметить, что по выводам исследований большинство этих методов не оказывает существенного влияния на двигательное развитие детей с церебральным параличом, однако, некоторые из них могут давать другие результаты. Например, массаж помогает облегчать боль, а занятия йогой улучшают внимательность, гибкость мышц и равновесие.
Доказательная помощь детям с церебральным параличом в России
Ситуация с использованием методов с доказанной эффективностью в реабилитации детей с церебральным параличом сильно различается в разных регионах России.
Специалисты АНО «Физическая терапия» многие годы выступают за использование доказательных практик, оказывают помощь детям и их семьям, а также занимаются обучением специалистов.
Одной из ведущих в России государственных организаций, помогающих детям с церебральным параличом, является Центр детской психоневрологии им. Б.Д. Зубицкого в Туле.
С 2016 года Центр сотрудничает с Фондом «Обнажённые сердца». Междисциплинарная команда тульских специалистов (врачи–неврологи и реабилитологи, физические терапевты и инструкторы ЛФК, эрготерапевты, специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации, специалисты по питанию и кормлению детей с нарушениями в развитии) при помощи экспертов Фонда успешно применяют современные эффективные методы реабилитации, направленные на помощь детям с церебральным параличом и их семьям.
Регулярные командные супервизии и супервизии по отдельным специализациям и вопросам оптимизации кормления (в том числе для детей с тяжелыми нарушениями глотания), дополнительной и альтернативной коммуникации, эрготерапии, педиатрическому и неврологическому сопровождению детей проводятся еженедельно. Это помогает специалистам проекта вместе с семьей понять уникальные потребности каждого ребенка и построить программу помощи, включающую самые современные методы, основанные на доказательном подходе.
Новым направлением работы Центра стало использование методов альтернативной и дополнительной коммуникации, что позволяет не только в значительной степени расширить коммуникативные возможности детей, но и дает возможность получения ребенком образования и самореализации в жизни. Традиционно применяемая в Центре методика ботулинотерапии для коррекции спастичности существенно обогатилась за счет сочетания ее с серийным гипсованием и сплинтированием.
Благодаря фонду «Обнаженные сердца» в Центре появились образцы новых качественных технических средств реабилитации. Теперь специалисты Центра могут не только рассказать, но и показать родителям, как правильно их использовать и адаптировать при необходимости, а также активно делятся своим опытом с коллегами из других организаций.
За годы работы помощь получили более 4000 семей.
Если вам интересна тема церебрального паралича и программ помощи, то предлагаем послушать 6 сезон подкаста «Инклюзия и жизнь» Фонда «Обнажённые сердца», где специалисты Центра детской психоневрологии им. Б.Д. Зубицкого рассказывают, как на практике применяют доказательные методы, как используется семейно-центрированный подход и многое другое.
Специалисты готовы помочь (8):
Так и не записались к врачу?
ПЕРЕХОДИТЕ В УДОБНЫЙ СЕРВИС ЗАЯВОК ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ
Здесь отобраны лучшие клиники и врачи РФ
Закажите медицинские услуги в Вашем регионе сейчас!