Красноярский край: тяжелобольные дети с диагнозам СМА обеспечены препаратом «Спинраза» на весь год

Партия препарата «Нусинерсен (торговое наименование «Спинраза»), применяемого для лечения детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), поступила от благотворительного фонда и часть закуплена на выделенные средства краевого бюджета. Всего получено 27 флаконов препарата.
22 флакона поступило за счет средств фонда «Круга добра» и 5 флаконов за счёт средств из краевого бюджета. Введение препарата будет осуществляться специалистами КГБУЗ «Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства» в соответствии с графиком.
Всего в Красноярском крае проживает 14 детей с установленным диагнозом спинальная мышечная атрофия. 9 детей получают лечение препаратом «Спинраза».  Четверо детей получают препарат Рисдиплам. Один ребёнок получает препарат Бранаплам.
Все дети, получающие препарат, имеют заключение специалистов обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России о наличии показаний к введению «Спинразы».
Справочно:
Для приобретения препарата «Спинраза» за счет средств краевого бюджета в 2021г. было выделено 56 миллионов рублей. Сумма выделенных финансовых средств из краевого бюджета для обеспечения детей препаратом «Спинраза»  в 2020 году составила порядка 330,0 млн. руб. Лечение, в соответствии с жизненными показаниями, получили 9 пациентов.
Пресс-релиз Министерства здравоохранения Красноярского края