Загрузка...
Фото: onf.ru
Без должного лечения дети с таким диагнозом остаются карликами, а также имеют массу сопутствующих заболеваний, начиная от тугоухости и заканчивая бесплодием, рассказали в пресс-службе Народного фронта.
Помочь могут уколы соматропина – гормона роста. Но, во-первых, препарат постоянно пропадает из аптек, его сложно купить, даже если семья готова потратить на это несколько десятков тысяч рублей в месяц. Во-вторых, бесплатно препарат до последнего времени полагался только детям-инвалидам. А чтобы получить инвалидность, надо сначала безвозвратно загубить здоровье ребёнка.
Летом этого года о своей борьбе с чиновниками за спасительный препарат в эфире Первого канала и стрима Народного фронта рассказали маленькая кировчанка по имени Лилия и её мама Анжелика. Чтобы помочь Лилии и другим семьям, в Киров для встречи с чиновниками регионального минздрава приезжали известный врач Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская. Правда, чиновники так и не захотели обеспечить таких пациентов препаратом за региональный счёт, но хотя бы актуализировали число детей с таким диагнозом в Кировской области.
Фото: onf.ru
На днях благодаря Народному фронту и колоссальному общественному резонансу, который вызвала история маленькой Лилии, благотворительный фонд “Круг добра”, созданный по инициативе президента РФ, лидера Народного фронта Владимира Путина, принял решение о бесплатном обеспечении соматропином всех детей нашей страны с синдромом Шерешевского-Тёрнера. С учётом сроков, необходимых на закупку и поставку, обеспечение начнётся через четыре-пять месяцев с момента подачи регионом заявки.
А пока ведётся работа по подаче документов в “Круг добра”, Народный фронт за счёт спонсорских средств продолжает помогать двум храбрым девочкам с таким диагнозом, обратившимся за помощью к общественникам, с покупкой препарата. Обе малышки благодаря лекарству растут, и у них хорошие шансы на полноценную жизнь.
Фото: onf.ru
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
НАРОДНЫЙ ФРОНТ: знаменитый по «Колымским рассказам» Шаламова туберкулезный диспансер покрылся плесенью
