НОВОСИБИРСК: официальный комментарий регионального минздрава по поводу смерти 17-летней пациентки со СМА

Причина смерти пациентки с диагнозом спинальная мышечная атрофия по результатам патологоанатомической экспертизы не связана с прогрессированием основного заболевания.
Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом «Спинраза», однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения.
Лекарственный препарат Рисдиплам (Эврисди) был зарегистрирован в Российской Федерации 26 ноября 2020 года. Уже 5 февраля 2021 года государственный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку министерства здравоохранения Новосибирской области на обеспечение пациентов нашего региона с диагнозом спинальная мышечная атрофия дорогостоящими лекарственными препаратами.
В том числе была утверждена заявка на поставку препарата Рисдиплам для данной пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки Рисдиплама за счет областного бюджета.
Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования близким девушки.
Пресс-релиз Министерства здравоохранения Новосибирской области