Опубликованное «ML» обращение к губернатору Кубани услышали. Детей спасли Новости
  Подготовлено: Евгений Матущак

Опубликованное «ML» обращение к губернатору Кубани услышали. Детей спасли


Два дня назад мы обнародовали щемящий душу материал, в котором популярная актриса Алена Хмельницкая буквально молила руководство края оказать медицинскую помощь шестерым умирающим деткам с очень редкой болезнью – спинально-мышечной атрофией (СМА). Нужно было очень дорогостоящее лекарство «Спинраза», которое хоть и включено государством в список жизненно необходимых, но поступает в регионы не регулярно.

Дело в том, что учрежденный президентом фонд «Круг добра» еще планирует финансировать программу помощи таким детям. Можно было просто не успеть. Обращение растиражировали соцсети максимальным количеством репостов, его поддержали сотни тысяч жителей разных регионов, только в инстаграме под постом – более 170 тыс. просмотров. И вот радостная новость из реанимации краевой больницы – дети получили первый укол «Спинразы».

«И это наша с вами победа! – говорится в новом посту. – Благодаря информационному натиску нашего движения «Звезда на ладошке»,  поддержанному таким количеством неравнодушных людей, активному участию Марии Кожевниковой @mkozhevnikova, одиночным пикетам родителей – ЛЕД ТРОНУЛСЯ!

В этой борьбе объединились все: волонтеры, родители других больных деток, пресса, просто неравнодушные люди из разных точек нашей необъятной страны.

Руководство Краснодарского края (наконец-то!) обратило внимание на своих детей, и в кратчайшие сроки приняло решение о срочной доставке и введения препарата «Спинраза».

Мы очень ждем, что ещё три ребёнка, ГОРОБИНСКИЙ САШЕНЬКА, СОЛОГУБ ВОЛОДЕНЬКА и малыш СТЕПАНЯН (@smasasha2020@help_vova.sma) также, в срочном порядке, получат поддерживающую терапию.

Отдельно хочется выразить слова благодарности министру здравоохранения Филиппову Евгению Фёдоровичу, а также Елене Николаевне Гольберг, начальнику управления организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Краснодарского края.

Сегодня было созвано экстренное собрание по остальным детям Краснодарского края, которые так же не получают лекарство. Был организован телемост с фондом «Круг Добра» и получен положительный ответ об обеспечении поддерживающей терапией детей СМА (57 детей) Краснодарского края. Напоминаем, что помощь дети получат не раньше конца марта- середина апреля, и это приблизительные сроки.

Друзья! Когда есть конкретная цель, когда речь идет о спасении детских жизней – нет ничего невозможного. Любая преграда рассыпается в клочья. Мы все должны объединиться и бороться за наших детей! За их здоровье! С нами Бог!»

И под этим постом – уже десятки комментариев.

ГЛАС НАРОДА

@ann17022017: «Всем родителям этих ангелочков низкий поклон, что не прогибаются, а борются за своих ангелочков. Я искренне верю, что в наше непростое «озлобленное» время ХОРОШИХ, ПОРЯДОЧНЫХ ЛЮДЕЙ все же больше, и если мы объединимся, то сможем сделать этот жестокий мир чуточку добрее для наших деток. Господи! Пускай для каждого малыша найдется свой волшебник».

@surgutvalentina: «Спасибо за эту борьбу‼️ Спасибо за то, что этих детей теперь есть кому защитить! Дай Бог так будет не всегда!»

@olesiasoklakova: «Боже!!! Какие умнички, аж расплакалась… нужна помощь ещё одному мальчику, он самый взрослый ребёнок с СМА, я не знаю их лично, но настолько сильно прониклась и переживаю очень. Их сбор идёт катастрофически маленькими темпами и проблема в том, что времени нет. @smailik_iluwa – помогите, пожалуйста».


Подписка на рассылку

 374
Поделиться →

Медицинская тематика статьи: Прочее

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *