Мероприятие проводилось с целью повышения эффективности взаимодействия Фонда «Круг добра», созданного по инициативе В.В. Путина, и субъектов России в обеспечении лекарственными препаратами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Представители Фонда, посетившие Пермский край в сентябре этого года, пригласили представителей региона выступить на семинаре, чтобы поделиться опытом эффективно работающей системы в субъекте.
По словам начальника управления по организации лекарственного обеспечения минздрава Пермского края Елены Струевой, представившей на всероссийском форуме доклад, на сегодня Фонд регламентировал для субъекта порядок оформления и подачу заявок на получение препарата. На откуп регионам отдана организация всей внутренней инфраструктуры: путь доставки лекарства конечному получателю, документооборот, алгоритм контроля использования препарата и результаты лечения, взаимодействие с пациентскими организациями и семьей «уникального» ребенка.
Семинар показал насколько разный уровень компетенций в субъектах страны: во многих регионах обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами реализуется в «ручном режиме». Главный недостаток, подчеркивают специалисты, в несогласованности действий разных ведомств и служб.
Основными действующими лицами у нас являются профильные главные внештатные специалисты министерства здравоохранения региона: детские невролог, генетик, пульмонолог и т.д. в зависимости от болезни. Ведь это настолько уникальные дети и уникальные препараты, что мы, по сути, еще учимся справляться с редкими и малоизученными заболеваниями. Поэтому и руководить лечебным процессом должен главный специалист, владеющий как опытом и знаниями, так и административным ресурсом. К примеру, наших маленьких пациентов со спинальной мышечной атрофией, а их в крае 15 детишек, главный детский невролог Элеонора Борисовна Серебренникова знает лично, причем не только клиническую информацию, но и знакома с их семьями и особенностями жизни. Наш опыт показывает, что на сегодня такая система оптимальна: нам удалось создать инфраструктуру оказания помощи «уникальным» детям, которая четко работает», – подчеркнула Елена Струева.
Более того, в рамках семинара пермские специалисты сформулировали задачи ближайшего будущего – вопросы, на которые уже завтра необходимо будет совместно искать ответы: о совершенствовании информационных ресурсов между участниками процесса, о разработке алгоритмов помощи детям с редкими заболеваниями, достигшими 18-летнего возраста, и о рисках отсутствия некоторых препаратов на территории РФ в следующем году.
Пресс-релиз Министерства здравоохранения Пермского края
ПЕРМЬ: созданная в регионе система лекарственного обеспечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями признана лучшей
http://minzdrav.permkrai.ru/