http://minzdrav.permkrai.ru/ Релиз
Фото: http://minzdrav.permkrai.ru/
  Подготовлено: МИНЗДРАВ 21.10.2021

ПЕРМЬ: созданная в регионе система лекарственного обеспечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями признана лучшей


Алгоритм доставки дорогостоящих препаратов и контроля их приема – как наиболее успешный региональный проект – был презентован пермяками на прошедшем в Москве семинаре для специалистов здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с Фондом «Круг добра» на площадке Общественной палаты РФ.

Мероприятие проводилось с целью повышения эффективности взаимодействия Фонда «Круг добра», созданного по инициативе В.В. Путина, и субъектов России в обеспечении лекарственными препаратами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Представители Фонда, посетившие Пермский край в сентябре этого года, пригласили представителей региона выступить на семинаре, чтобы поделиться опытом эффективно работающей системы в субъекте.

По словам начальника управления по организации лекарственного обеспечения минздрава Пермского края Елены Струевой, представившей на всероссийском форуме доклад, на сегодня Фонд регламентировал для субъекта порядок оформления и подачу заявок на получение препарата. На откуп регионам отдана организация всей внутренней инфраструктуры: путь доставки лекарства конечному получателю, документооборот, алгоритм контроля использования препарата и результаты лечения, взаимодействие с пациентскими организациями и семьей «уникального» ребенка.

Семинар показал насколько разный уровень компетенций в субъектах страны: во многих регионах обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами реализуется в «ручном режиме». Главный недостаток, подчеркивают специалисты, в несогласованности действий разных ведомств и служб.

Елена Ниловна отметила, что каждый препарат очень дорогостоящий, поэтому организация прозрачной медицинской логистики имеет ключевое значение. «На текущий момент в Пермский край поступило лекарств на 400 млн рублей для 20 детей, имеющих орфанные заболевания – спинальную мышечную атрофию, муковисцидоз, нейробластому, гипофосфатазию. У каждого препарата свои условия хранения и транспортировки, разные способы введения, поэтому принципиальное значение имеет индивидуальный подход: мы смогли создать в крае универсальную схему, основанную на синергии медицинских работников, органов власти и общественных организаций для достижения единой цели – высокого качества лечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Основными действующими лицами у нас являются профильные главные внештатные специалисты министерства здравоохранения региона: детские невролог, генетик, пульмонолог и т.д. в зависимости от болезни. Ведь это настолько уникальные дети и уникальные препараты, что мы, по сути, еще учимся справляться с редкими и малоизученными заболеваниями. Поэтому и руководить лечебным процессом должен главный специалист, владеющий как опытом и знаниями, так и административным ресурсом. К примеру, наших маленьких пациентов со спинальной мышечной атрофией, а их в крае 15 детишек, главный детский невролог Элеонора Борисовна Серебренникова знает лично, причем не только клиническую информацию, но и знакома с их семьями и особенностями жизни. Наш опыт показывает, что на сегодня такая система оптимальна: нам удалось создать инфраструктуру оказания помощи «уникальным» детям, которая четко работает», – подчеркнула Елена Струева.

Более того, в рамках семинара пермские специалисты сформулировали задачи ближайшего будущего – вопросы, на которые уже завтра необходимо будет совместно искать ответы: о совершенствовании информационных ресурсов между участниками процесса, о разработке алгоритмов помощи детям с редкими заболеваниями, достигшими 18-летнего возраста, и о рисках отсутствия некоторых препаратов на территории РФ в следующем году.

Пресс-релиз Министерства здравоохранения Пермского края


Подписка на рассылку

 212
Поделиться →

Похожие статьи:

  1. ТАМБОВ: хирурги областной детской больницы спасли девочку, которая проглотила более сорока магнитных деталей конструктора
  2. ТОМСК: новый тренд – губернатор передал часть автопарка обладминистрации врачам. К пациентам – на черных авто с мигалками!
  3. НОРИЛЬСК: прошла первая операция по эндопротезированию тазобедренного сустава за полярным кругом
  4. ЕВПАТОРИЯ: в горбольнице стали успешно справляться с тромбами в сердце – врачи прошли спецобучение
  5. ТЮМЕНЬ: хирурги областной больницы №15 впервые в области провели лапароскопическую аппендэктомию благодаря новому оборудованию
  6. ИСКИТИМ: в городской больнице начали работать травматологический центр второго уровня и Центр амбулаторной онкопомощи
  7. САМАРА: в регионе стартовала уникальная викторина «Вакцинация – это жизнь» – решили идти не ограничительно-запретительным путем, а поощряя привившихся
  8. ЯКУТСК: в республиканской больнице открыли мемориальную доску памяти легендарного врача Тараса Десяткина
  9. НИЖНИЙ НОВГОРОД: 118 вылетов совершили медицинские бригады санавиации с февраля 2021 года
  10. Частная клиника “Нефтяник” внедрила уникальный областной проект подготовки медицинских кадров «Персональный стипендиат»