Как сообщили в минздраве Башкирии (РБ), на сегодняшний день в республике под диспансерным наблюдением находится 91 пациент с муковисцидозом, из них 66 – дети. За пациентами с редкими орфанными заболеваниями наблюдают лечащий врач, специалисты РМГЦ, а также главные внештатные специалисты Минздрава РБ по пульмонологии, гастроэнтерологии и специально выделенный ГВС по муковисцидозу. Свое заключение дают и федеральные медицинские центры.
Обеспечение лекарственными препаратами этих пациентов осуществляется из нескольких источников. Например, препарат» Дорназа альфа» обеспечивается из средств федерального бюджета. Ежегодно на него выделяется примерно 12 млн рублей. Комбинированные препараты по торговому наименованию. «Трикафта» или «Оркамби» дети получают из благотворительного фонда «Круг добра», а взрослые обеспечиваются за счет республиканского бюджета. Общий объем финансирования всех затрат на лечение пациентов с муковисцидозом составляет более 600 млн рублей в год. Кроме того, пациенты получают антибактериальную и сопутствующую терапию, ферментные препараты.
Все лекарства подбираются индивидуально, в зависимости от общего состояния, результатов анализов, возраста, веса, индивидуальных особенностей и индивидуальных реакций на дозировку, форму выпуска и прочее. Поэтому на каждого ребенка с этим диагнозом заявка формируется индивидуально.
В ходе мероприятия состоялся диалог, в котором каждая из сторон смогла получить ответы на свои вопросы. Так, заместитель министра здравоохранения РБ Ирина Кононова ответила на вопросы по формированию заявок, ходе торгов и закупов лекарственных препаратов. Обсудили также проблемы санаторно-курортного лечения детей с нарушениями обмена веществ, организацию медпомощи и перспективы развития системы реабилитации и сохранения репродуктивного здоровья.
– Мы продолжаем активно сотрудничать с ассоциацией пациентских сообществ орфанных заболеваний, с региональной организацией родителей детей, больных муковисцидозом. Для улучшения коммуникационного взаимодействия предложили организовать прямую горячую линию. Постараемся выстроить ее работу так, чтобы вопросы попадали к определенному специалисту. Отмечу, что эта горячая линия не первая.
Вообще в первую очередь нужно обращаться к лечащему врачу. Если не получается получить какие-то ответы, то к заведующему поликлиникой. Надо учитывать, что это редкое заболевание не только для пациента, но и практикующего врача. Мы готовы отвечать на вопросы и письменно, и устно. В рамках общественного совета по орфанным заболеваниям на 2023 год мы запланировали заключение соглашений со всеми СОНКО. В них мы предусмотрим порядок межведомственного взаимодействия, информационную поддержку грантовых проектов, которые они реализуют, – рассказала Ирина Кононова.