Диагностика. Лечение. Вакцинация.
Поликлиника онлайн
Интерпретация анализов
Медицинские специалисты
Обслуживание по ОМС онлайн
Условия. Запись онлайн.
Статистика и аналитика
Минздрав. Роспотребнадзор. Фонд ОМС
Блог главного редактора
Дополнительное мед. образование
Интересные сайты наших партнеров
Конкурс про Врача и для Врача
Дайджест 2020 года
Доклады из области медицины
Индекс курильщика. Индекс массы тела. Калории.
Утомляемость. Внимательность. Оптимизм.
Оценка остроты слуха on-line
Тест остроты зрения, астигматизма. Амслера.
Справочник медтерминов / А-Я
Справочник лекарств / А-Я
Справочник заболеваний
Вопросы. Отзывы. Ответы.
Станьте спонсором или рекламодателем
Интересные проекты и предложения
Развернутый каталог сайта
Банковские реквизиты. Телефоны.
Газета: здравоохранение в регионах

ЦЕНТР ГЕМАТОЛОГИ: «Про людей, как Юлия, говорят — Energizer и вечный позитив» — живые голоса пациентов, чудесным образом победивших рак

МИНЗДРАВ
1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд 5,00
Загрузка...
На фото: Юлия Щеглова и врач-гематолог Анастасия Валерьевна Беляева / blood.ru
На фото: Юлия Щеглова и врач-гематолог Анастасия Валерьевна Беляева / blood.ru

Она была пациенткой НМИЦ гематологии Минздрава России, и прошла CAR-T терапию в Китае. Благодаря врачам — победила. Сегодня об онкологическом диагнозе, который в самом начале вселял в страх и ужас, она почти не вспоминает. Ну, если только чуть–чуть в разговоре с врачами и в рамках интервью. Теперь только положительные эмоции, в том числе от встреч со своими спасителями.

Накануне Нового года Юлия пришла в Центр, чтобы поздравить своих врачей с наступающим праздником и ещё раз сказать слова искренней благодарности за самое дорогое — жизнь.

«Считаю себя счастливым человеком…»

…История Юлии Щегловой в борьбе с лимфомой началась с обычной диспансеризации.

Про людей, как Юлия, говорят — Energizer и вечный позитив. Свой миролюбивый настрой на жизнь она передаёт и окружающим. Считает себя счастливым человеком, потому что есть семья: дети, супруг и мама. Обожает свою свекровь и свекра. И очень хочет в будущем нянчить внуков. А ещё Юлия поняла, что в России живут удивительные люди, готовые в любой момент прийти на помощь.

История Юлии началась в апреле 2016 года, когда во время диспансеризации врач, проводя ультразвуковое исследование, заметил изменённые лимфоузлы. Опасения доктора подтвердила компьютерная томография. В забрюшинной области было выявлено скопление лимфоузлов, которые к тому моменту уже образовали конгломерат.

Страшный диагноз

Предварительный диагноз – фолликулярная лимфома. При этом у Юлии не было никаких признаков. И это понятно. Заболевание, как правило, развивается достаточно долго, и пациенты могут и не знать о существовании у них онкологии. Первые симптомы, проявляются в виде увеличения лимфатических узлов, которые пациент обнаруживает у себя сам. Если это периферические лимфоузлы, либо если они находятся в грудной клетке или в брюшной полости, то на профилактических осмотрах. Именно так произошло у Юлии.

Для уточнения диагноза требовалось гистологическое исследование. Биопсию лапароскопическим методом провели в Московском городском гематологическом центре ГКБ им. С.П. Боткина. Диагноз фолликулярная лимфома подтвердился. Там же Юлия проходила первые этапы лечения. Сначала была иммунохимимиотерапия. Лечение не помогло.

— Я пришла к заведующему дневным стационаром гематологии, онкологии и химиотерапии Евгению Александровичу Никитину, и мы стали обсуждать, что делать дальше. К тому времени я познакомилась с доктором медицинских наук Евгением Евгеньевичем Звонковым. Так получилось, что он лечил мою подругу вместе с ее мамой. Я тогда сказала, что хочу попасть на лечение к Евгению Евгеньевичу. И я знаю, что эти великие учёные уже обсуждали эту тему, – рассказывает Юлия. – И я благодарна Валерию Григорьевичу Савченко за то, что он разрешил мне проходить лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Евгений Евгеньевич дал мне самых лучших на свете врачей – Анастасию Валерьевну Беляеву и Нэлли Георгиевну Габееву. Они меня сопровождали на протяжении всех трёх лет, которые я посвятила борьбе с этим заболеванием.

Возможные рецидивы

Анастасия Валерьевна Беляева, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток:

— Фолликулярная лимфома, это заболевание, которое характеризуется длительной общей выживаемостью, хорошим ответом на химиотерапию и индолентным течением. Однако у 20 % пациентов в течение первых двух лет после окончания химиотерапии возникают рецидивы. Эта группа пациентов самая неблагоприятная. При развитии рецидива важно выполнение повторной биопсии для исключения трансформации в более агрессивную лимфому и приобретения опухолью неблагоприятных мутаций. Юлии была выполнена биопсия новообразования и доказан рецидив фолликулярной лимфомы.  В качестве терапии второй линии была проведена последовательная высокодозная химиотерапия и выполнена трансплантация аутологичных стволовых клеток крови.

Во время лечения врачи были с Юлией на связи фактически круглосуточно. Трансплантация даже собственных клеток — процедура довольно сложная. Сначала организм пациента буквально обнуляется, а потом вновь перезапускается.

Новость, ставшая стрессом

– К сожалению, после того, как успешна прошла трансплантация, у меня начался сепсис. Врачи боролись за мою жизнь в прямом смысле слова. Температура и давление были на отметке 40. Для того, чтобы я «выкарабкалась» Анастасия Валерьевна и Нэлли Георгиевна двое суток не уходили с дежурства. И они мне второй раз подарили жизнь, – вспоминает Юлия.

Но, несмотря на титанические усилия врачей, у Юлии произошёл рецидив. Эта новость была стрессом как для самой пациентки, так и для команды врачей.

– Мы понимали, что столкнулись с рефрактерным, возможно, течением опухоли, и дальнейшее проведение химиотерапии было бы мало эффективно. В качестве терапевтических опций рассматривалась возможность проведения аллогенной трансплантации стволовых клеток крови», – объясняет врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток Анастасия Валерьевна Беляева.

Однако ни в российском, ни в иностранном регистре подходящего донора найти не удавалось. Это был 2019 год.

– Руслана приехала с прекрасным результатом в полной ремиссии и сказала Евгению Евгеньевичу, что профессор Chang хотел бы попробовать вылечить фолликулярную лимфому. Евгений Евгеньевич провёл огромную работу. Он связывался с китайским профессором и обсуждал мою ситуацию. Параллельно мне искали договора. Как я понимаю, врачи меня не пугали, но времени оставалось мало. И нужно было принимать срочное решение. Евгений Евгеньевич сомневался, CAR-T терапия тогда ещё только входила в наше понимание. Ещё не было результатов и историй пациентов. Но решение было принято, и мне предстояла поездка в Китай, – рассказывает Юлия.

Всем миром

На тот момент терапия стоила 40 тысяч долларов. Супруг Юлии оперативно продал автомобиль. Но этих средств было недостаточно.

– У моей свекрови есть подруга, которая очень много работает волонтером. Она сказала, что нужно объявить сбор. Я человек, который никогда в жизни ни у кого ничего не просила. Мне всегда казалось, что это очень стыдно. Я всегда считала, что нужно самим зарабатывать. Но подруга очень быстро включилась в процесс и сказала, что нужно написать пост. Пока я сама с собой никак не могла договориться. У мужа была такая же позиция, что мы не можем пойти с протянутой рукой. Моя свекровь и ее подруга без нашего участия обратились к моей дочери. Нужно сказать, что она несколько дней ухаживала за мной после трансплантации. И все свои мысли, все свои переживания, всю свою боль она «вылила» себе в телефон в виде заметок. Когда бабушка попросила ее написать пост, дочь сказала, что даст им свои записи.  В них она писала, как ей больно и страшно видеть маму в таком состоянии, – рассказывает Юлия.

– И они выложили этот пост в социальные сети. Я об этом даже не знала. Это стало разлетаться. И люди стали присылать деньги. Есть такая фраза, что мы все друг с другом знакомы через пять рукопожатий. Люди стали делать репосты. Мне начали писать родители одноклассников моих детей и учителя. А мне было так стыдно и ужасно, что люди от себя отрывают и отдают, может быть, последнее.  А потом мне написала учительница моей дочери: «Разрешите вам помочь!». И эти слова, они перевернули во мне все. И они дали мне возможность дышать.

Вы не представляете, какое невероятное количество людей откликнулись. Я себе сказала: «Если столько людей тебе помогают, ты просто не имеешь право не выздороветь. Очень хорошую финансовую помощь оказал бывший работодатель супруга. Все это перевернуло мой мир даже больше, чем мое заболевание. Я увидела какая, мы сила и в каком невероятном мире мы живем. Когда люди, не зная меня, были готовы помочь. Одно дело, когда помогают ребенку, у которого вся жизнь впереди. А в моем случае люди могли сказать: «Ну, извини!». Но не сказали, а помогли и дали мне шанс жить дальше!

Цитокиновый шторм и пандемия СOVID

Находясь в Китае Юлия постоянно была на связи со своими российскими врачами. САR-T терапия помогла. Однако, вернувшись домой, начался цитокиновый шторм — агрессивная иммунная реакция организма.

— Евгений Евгеньевич знал, что нужно делать в такой ситуации. И когда я ему позвонила ночью и сказала, что прилетела, но у меня температура, меня тут же госпитализировали. Это было в три часа ночи. Начали проводить медикаментозное лечение и все очень быстро все прекратилось. И летом 2019 я начала свою здоровую жизнь», – улыбаясь, вспоминает Юлия.

Планы нарушила пандемия СOVID. Из-за ослабленной иммунной системы В лимфоциты, которые стоят на первой линии защиты людей от инфекций, а после CAR-T терапии уменьшаются. И Юлия заболела. Болела с октября 2020 по март 2021 года. Спасали Юлию вновь в НМИЦ гематологии Минздрава России.

— Мои врачи вновь сделали невозможное и вновь меня спасли. В моей жизни сейчас есть ограничения. Иммунитет до конца пока не восстановился. Я максимально себя защищаю. Даже в театре я вынуждена быть в маске. Да, мне это не очень нравится, но эта такая малая плата за то, что я жива. За то, что я могу быть мамой и женой. И я безумно благодарна своим врачам. Да, у меня нет надобности приходить к центру, но я прихожу, чтобы их обнять, чтобы увидеть их глаза и их улыбки. И сказать ещё раз спасибо.

Тяжелое испытание

Нэлли Георгиевна Габеева, к.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток:

— Когда пациенты поступают к нам, они находятся в состоянии шока, и для них это тяжелое испытание. И наша задача, как врачей с первой встречи вселить в них уверенность. Даже не в то, что все будет хорошо на первых порах объяснить человеку, что у него онкологическое заболевание, довольно сложно, а задача – вселить уверенность во врачей. Чтобы после первой встречи с нами они поняли: я пришёл туда, куда нужно, и здесь для меня сделают все, что только возможно. Конечно, пациенты информацию о своём диагнозе воспринимают по-разному.

У Юлии изначально был бойцовский дух. Она принимала все наши слова абсолютно на веру и говорила: «Я буду делать все, что нужно». Она выполняла все наши рекомендации. Результат на лицо. Она справилась со всеми сложностями: рецидив, биологическая терапия. Все эти сложности она преодолела безусловно, благодаря своей силе духа.

Про психологию

— Первое время я не могла произносить слова «Я выздоровела!», «Я здорова!». И это при том, что я очень позитивный человек и была нацелена только на победу и на выздоровление. Но почему-то я не могла это произнести. И наверно, только через год я смогла себе это сказать, — рассказывает Юлия. — На тот момент моему младшему ребёнку исполнялось семь лет. Он шёл в школу. В моих планах было воспитывать детей, потом внуков, любить своего мужа и жить счастливую жизнь.

И, конечно, в моей жизни не было место болезни. Я никогда не спрашивала: «За что мне это?». И когда я узнала диагноз, мне нужно было научится жить в новой парадигме. У меня была цель, чтобы не спадала от этого моя семья. Хотя, конечно, все знали, кроме младшего ребёнка. Я очень боялась, чтобы наша квартира, наш дом, наше место силы превратиться в унылое и слезливое место с запахом медикаментов.  Я никогда не лежала. Мы старались жить обычной жизнь.

Но, тем не менее, все процессы: отторжение, торг, принятие. Я их все проходила. День мы жили хорошо. Особенно тяжело было по ночам. Особенно перед рассветом. И не дай Бог, ты проснёшься в это время. Наш мозг лучше всех знает, как нас напугать. Он начинает придумывать. И так все подробно рассказывать и показывать, и ты так четко все представляешь.

«Заглушить тот голос, что пугает…»

— Что видишь? Смерть… А дети, муж и мама одни. Но мне хотелось жить, видеть солнце. И в какой-то момент я просто запретила себе думать о плохом. Когда наступал этот гадкий момент, я начинала просто петь. Мне очень помогало, что в моем окружении вообще никто не страдал и не «ахал». У мужа был абсолютный внутренний настрой. У него был такой вайп: «Ну надо просто подлечиться», – вспоминает Юлия.

И ещё. Я не могла читать про своё заболевание. Как только я открывала Интернет и начинала читать, меня просто тошнило. И тут мне пришла на помощь моя дорогая свекровь, которая сказала: Я все прочитаю и расскажу тебе только самое хорошее. Она ездила и забирала результаты исследований. Она научила меня разговаривать с врачами.

Очень страшно перед исследованиями. Это отдельный мазохизм, когда тебе нужно пережить эту ночь. Я до сих пор продолжаю учиться жить эту жизнь.

Пациентам я хотела бы пожелать заглушить тот самый внутренний голос, который пугает. И пытаться жить максимально той жизнью, которой ты живешь. И очень важна безусловная вера в выздоровление. Конечно, я тоже не думала, что можно лечится три года. И если бы мне сказали в самом начале об этом. Я бы подумала: если человек не вылечился за год, то, наверно, это невозможно. Но моя история – подтверждение, что все возможно!

 

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

ЦЕНТР ГЕМАТОЛОГИИ: «Я не чувствовала себя жертвой обстоятельств, думала, что значит так должно быть и я через это пройду», — Юлия Шацкая о том, как не падать духом даже при тяжелом заболевании



Оставить комментарий

Выберите регион в шапке сайта

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ