НОВОСИБИРСК: смерть 6-летнего ребенка со СМА – официальное заявление Минздрава области. Прокуратура начала расследование

Прокуратура Новосибирской области организовала проверку полноты и качества обеспечения малолетнего ребенка медицинским препаратом от СМА.
По сведениям СМИ 6-летний ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался из-за нехватки лекарственных препаратов («Спинраза» и «Рисдиплам»).
Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА.
При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования.
Пресс-релиз Прокуратуры Новосибирской области
***
Официальный комментарий Минздрава региона:
“Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра».
Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика.
Министерство здравоохранения Новосибирской области тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.
СМА ― группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа – самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни, проявляется в возрасте от 0 до 6 месяцев. Патогенетические препараты, такие как Спинраза и Рисдиплам, помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга”.