Диагностика. Лечение. Вакцинация.
Поликлиника онлайн
Интерпретация анализов
Медицинские специалисты
Обслуживание по ОМС онлайн
Условия. Запись онлайн.
Статистика и аналитика
Минздрав. Роспотребнадзор. Фонд ОМС
Блог главного редактора
Дополнительное мед. образование
Интересные сайты наших партнеров
Конкурс про Врача и для Врача
Дайджест 2020 года
Доклады из области медицины
Индекс курильщика. Индекс массы тела. Калории.
Утомляемость. Внимательность. Оптимизм.
Оценка остроты слуха on-line
Тест остроты зрения, астигматизма. Амслера.
Справочник медтерминов / А-Я
Справочник лекарств / А-Я
Справочник заболеваний
Вопросы. Отзывы. Ответы.
Станьте спонсором или рекламодателем
Интересные проекты и предложения
Развернутый каталог сайта
Банковские реквизиты. Телефоны.
Газета: здравоохранение в регионах
Газета: здравоохранение в регионах

ОБЩЕСТВЕННАЯ ПАЛАТА: на «круглом столе» обсудили создание неформального объединения юристов для защиты прав пациентов с орфанными заболеваниями

1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (Пока оценок нет)
Загрузка...
Фото: www.oprf.ru
Фото: www.oprf.ru

Какие идеи и решения, изменения в существующих нормативных актах возможны, чтобы сделать помощь орфанным пациентам еще более эффективной и комплексной? Поиску ответа на этот вопрос был посвящен круглый стол с участием юристов, сопровождающих деятельность некоммерческих организаций и пациентских сообществ, входящих в круг друзей фонда «Круг добра».

Встреча состоялась в Общественной палате РФ и, очевидно, дала старт формированию вокруг фонда «Круг добра» содружества юристов, защищающих права пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями, сообщает пресс-служба ОП.

К мнению прислушиваются

Фонд «Круг добра» не наделен правом законодательной инициативы, но к нему прислушиваются, он всегда старается выступать голосом пациентского сообщества, отметила модератор круглого стола заместитель председателя правления фонда «Круг добра» Анна Кудря.

«Если есть хорошие предложения, тем более законодательные инициативы, которые мы можем донести, мы всегда постараемся это сделать. Хотелось бы получать от вас конкретные предложения, непосредственно относящиеся к тому или иному нормативно-правовому акту», — обратилась она к участникам круглого стола.

Медпомощь в регионах и школах

В ходе встречи эксперты высказались о существующих проблемах и возможных направлениях совместной работы. Так, вопросы улучшения организации медицинской помощи в регионах в своем выступлении подняла юрист Общества пациентов с первичным иммунодефицитом Наталья Черникова. Она напомнила, что во многих регионах у пациентов возникают, на взгляд сообщества, необоснованные проблемы с получением на руки препаратов для самостоятельного введения.

С точки зрения закона не проработан механизм, связанный с инклюзивными практиками — с обеспечением медицинской помощи для детей с орфанными заболеваниями в школах, в учебное время, когда ребенку бывает необходимо принять препарат, обратил внимание на одну из проблем юрист Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком Илья Ушанков.

«Механизм обеспечения в школах не проработан. Давайте поможем уполномоченному органу — Минздраву — разработать тот самый механизм обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями», — предложил он.

Когда дети становятся взрослыми

В сфере внимания многих пациентских организаций остается тема продолжения лечения пациентов после перехода во взрослую когорту. Вопрос преемственности терапии — любимый для разных пациентских сообществ. Кроме этого, важны вопросы патентного регулирования в контексте лекарственной безопасности страны, а также вопрос обеспечения техническими средствами реабилитации, считает юрист Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» («СПИПОРЗ») Александр Косенко.

«Конечно, в данный момент это не обязанность фонда, но нужно с учетом опыта фонда обеспечить механизм перехода», — отметил он.

Строго следуя клиническим рекомендациям

По действующим нормам лечение пациента должно строго соответствовать клиническим рекомендациям. Однако если срок действия клинической рекомендации уже закончился, то она недействительна, а перерегистрация происходит очень долго, на такую проблему внимание собравшихся обратила участвовавшая во встрече вице-председатель «Общества пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенева.

«Хотелось бы, чтобы появился пункт, что клинические рекомендации пролонгируются до их изменения. То есть если есть какие-то изменения, то надо регистрировать новую редакцию клинических рекомендаций. Если изменений нет, то пусть действуют старые», — выразила она пожелание.

Содружество юристов

Чтобы успешно решать эти и другие актуальные вопросы, участники круглого стола решили на первом этапе создать содружество юристов, которое будет координировать свою работу, обсуждать проблемы и выступать с конкретными предложениями.

Фонд «Круг добра» стал прорывом в системе оказания медицинской помощи тяжелобольным детям в России, поделилась своим мнением по итогам встречи заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов Наталья Смирнова.

«“Круг добра” стал символом неравнодушия, преодолев бюрократические и финансовые преграды и обеспечив сотни детей доступом к передовым методикам лечения, лекарствам и технологиям, что стало огромным вкладом в улучшение качества их жизни. Однако, несмотря на успехи, остаются вопросы, волнующие родителей, в том числе повзрослевших подопечных, связанные с преемственностью лечения после завершения поддержки фонда, доступом к квалифицированной медицинской помощи и незнанием своих прав. Именно поэтому возникла инициатива по созданию объединения юристов, оказывающих правовую поддержку фонду “Круг добра” и пациентам с орфанными заболеваниями, становясь мостом между успехами фонда и потребностями пациентов», — пояснила она.

По мнению Натальи Смирновой, задача этого объединения — повысить правовую грамотность пациентов и их семей, став их голосом в диалоге с системой здравоохранения, содействовать в решении проблем, вырабатывать правовые инициативы. Создание такого объединения также является важным шагом в направлении гуманизации системы здравоохранения и защиты прав уязвимых групп населения, позволяющим пациентам и их семьям чувствовать себя защищенными и создавая предпосылки для дальнейшего развития системы оказания медицинской помощи.

СПРАВОЧНО

Принципиально новый этап в жизни семей, в которых растут дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, начался в 2021 году с созданием фонда «Круг добра». Указом Президента России фонд был создан в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Источником средств стала часть повышенного налога на доходы граждан выше пяти миллионов рублей в год. За четыре года помощь за счет средств «Круга добра» получили уже более 27 тысяч детей с сотней тяжелых и редких болезней. На покупку крайне дорогих лекарств и медицинских изделий для терапии орфанных заболеваний направлено уже 413 миллиардов рублей.

 

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

ОБЩЕСТВЕННАЯ ПАЛАТА: Ирина Винер наградила победителей конкурса за лучшие практики ЗОЖ



Оставить комментарий

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ

Мы используем cookie-файлы для наилучшего представления нашего сайта. Продолжая использовать этот сайт, вы соглашаетесь с использованием cookie-файлов и пользовательским соглашением.
Принять
Политика конфиденциальности