Загрузка...
Сегодня поворотный момент в жизни 20-летней Элины Абдрашитовой – красивой девушки из Татарстана (на фото).
Её оперируют, чтобы спасти жизнь и ввести, наконец-то, долгожданный препарат «Спинраза». У нее редкая болезнь – спинально-мышечная атрофия (СМА) – детей с таким диагнозом называют смайликами. Вот только Элина – уже не ребенок и чтобы получить одно из самых дорогих лекарств в мире, она ждала годы, добиваясь права жить через суд. История о ней дошла до президента. И только тогда нашлись средства для приобретения спасительной инъекции.
«У меня сегодня самый лучший день за мои 20 лет, – пишет Элина на своей страничке в инстаграм. – Наконец эта проклятая болезнь перестанет убивать меня. От всего сердца я хочу поблагодарить всех, кто переживал и помогал мне пройти этот нелегкий путь к лечению».
И вот её слова за день до операции:
«Лежу в неврологическом отделении как невростеничка, потому что от этой борьбы уже глаз дёргается. Конечно же, шучу! Просто СМА ведут неврологи. Операцию будут проводить две группы нейрохирургов. Так как помпа и спинраза – это новые направления в медицине и, к тому же, наши сложные позвоночники с конструкциями требуют особой осторожности. Буду на связи, как только приду в себя. По состоянию».
В её судьбе, как в капельке воды, отразились судьбы всех взрослых, страдающих от СМА. Детям, хоть и с трудом, хоть и со страшным надрывом, но все же помогает государство. А взрослым – никто. Один на один со смертельной болезнью. В этой схватке победитель известен заранее. Поэтому чиновники лишь отворачивают глаза в сторону.
«Держите за меня кулачки!» – написала вчера Элина.
Неужели это все, что мы можем сегодня сделать для повзрослевших смайликов?!
МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА
Председатель Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясикова:
«Для решения этой проблемы мы составляем “дорожную карту” обеспечения лекарствами пациентов с редкими болезнями во всех возрастах. Мы не можем себе позволить тратить огромные средства из бюджета на дорогостоящую терапию орфанных болезней детей, а потом им сказать: “Иди куда хочешь, ты взрослый”. Взрослых с орфанными заболеваниями больше, чем детей».
Речь идет о том, что хватит разрывать больных по возрастам, регионам, местным и федеральным бюджетами. Сейчас заработал созданный президентом фонд «Круг добра». Для дополнительной помощи людям с редкими заболеваниями. Вчера его председатель протоиерей Александр Ткаченко говорил, что «пришел первый транш – 10 миллиардов рублей из 60 ожидаемых, и первые препараты для лечения детей со СМА уже поступили в четыре региона». И тут же эту новость перекрывает информация из того же Татарстана:
«Дети угасают. Родители детей со спинально-мышечной атрофией готовятся к бессрочному пикету у Кабмина».
Всё потому, что чиновники уже посчитали «Круг добра» не дополнительным, а основным источником финансирования лечения. И спихнули проблему. Впрочем, как всегда. Поэтому, наверное, так запомнились мне два пожелания под недавним постом Элины:
bogoslovskaya_bes: «Пусть вокруг тебя будет как много больше людей, способных на честные и человеческие поступки!»
irinagarnitskaya: «Надеюсь, что лечение не остановится и будет на постоянной основе!»
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Ломать – не строить! Как один местный минздрав оставил детей без лекарств
Актриса молит губернатора Кубани спасти жизнь шести умирающим детям
«У нас в аптеке: не обманешь – не продашь!»
