Самое страшное для детей с редкими болезнями: умереть или стать взрослыми Новости
Фото: Самое страшное для детей с редкими болезнями: умереть или стать взрослыми
  Подготовлено: Евгений Матущак 04.03.2021

Самое страшное для детей с редкими болезнями: умереть или стать взрослыми


Сегодня поворотный момент в жизни 20-летней Элины Абдрашитовой – красивой девушки из Татарстана (на фото).

Её оперируют, чтобы спасти жизнь и ввести, наконец-то, долгожданный препарат «Спинраза». У нее редкая болезнь – спинально-мышечная атрофия (СМА) – детей с таким диагнозом называют смайликами. Вот только Элина – уже не ребенок и чтобы получить одно из самых дорогих лекарств в мире, она ждала годы, добиваясь права жить через суд. История о ней дошла до президента. И только тогда нашлись средства для приобретения спасительной инъекции.

«У меня сегодня самый лучший день за мои 20 лет, – пишет Элина на своей страничке в инстаграм. –  Наконец эта проклятая болезнь перестанет убивать меня. От всего сердца я хочу поблагодарить всех, кто переживал и помогал мне пройти этот нелегкий путь к лечению».

И вот её слова за день до операции:

«Лежу в неврологическом отделении как невростеничка, потому что от этой борьбы уже глаз дёргается. Конечно же, шучу! Просто СМА ведут неврологи. Операцию будут проводить две группы нейрохирургов. Так как помпа и спинраза – это новые направления в медицине и, к тому же, наши сложные позвоночники с конструкциями требуют особой осторожности. Буду на связи, как только приду в себя. По состоянию».

В её судьбе, как в капельке воды, отразились судьбы всех взрослых, страдающих от СМА. Детям, хоть и с трудом, хоть и со страшным надрывом, но все же помогает государство. А взрослым – никто. Один на один со смертельной болезнью. В этой схватке победитель известен заранее. Поэтому чиновники лишь отворачивают глаза в сторону.

«Держите за меня кулачки!» – написала вчера Элина.

Неужели это все, что мы можем сегодня сделать для повзрослевших смайликов?!

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Председатель Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясикова:

«Для решения этой проблемы мы составляем “дорожную карту” обеспечения лекарствами пациентов с редкими болезнями во всех возрастах. Мы не можем себе позволить тратить огромные средства из бюджета на дорогостоящую терапию орфанных болезней детей, а потом им сказать: “Иди куда хочешь, ты взрослый”. Взрослых с орфанными заболеваниями больше, чем детей».

Речь идет о том, что хватит разрывать больных по возрастам, регионам, местным и федеральным бюджетами. Сейчас заработал созданный президентом фонд «Круг добра». Для дополнительной помощи людям с редкими заболеваниями. Вчера его председатель протоиерей Александр Ткаченко говорил, что «пришел первый транш – 10 миллиардов рублей из 60 ожидаемых, и первые препараты для лечения детей со СМА уже поступили в четыре региона». И тут же эту новость перекрывает информация из того же Татарстана:

«Дети угасают. Родители детей со спинально-мышечной атрофией готовятся к бессрочному пикету у Кабмина».

Всё потому, что чиновники уже посчитали «Круг добра» не дополнительным, а основным источником финансирования лечения. И спихнули проблему. Впрочем, как всегда. Поэтому, наверное, так запомнились мне два пожелания под недавним постом Элины:

bogoslovskaya_bes: «Пусть вокруг тебя будет как много больше людей, способных на честные и человеческие поступки!»

irinagarnitskaya: «Надеюсь, что лечение не остановится и будет на постоянной основе!»

 

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Ломать – не строить! Как один местный минздрав оставил детей без лекарств

Актриса молит губернатора Кубани спасти жизнь шести умирающим детям

«У нас в аптеке: не обманешь – не продашь!»


Подписка на рассылку

 51
Поделиться →

Эту проблему помогут решить:

Аксиненко Светлана Геннадьевна (Томск)
Архипов Александр Михайлович (Томск)
Баймуратов Рауф Еганшаевич (Томск)
Елисеева Екатерина Константиновна (Томск)
Зарочинцева Марина Викторовна
Зарочинцева Марина Викторовна (Геленджик)
врач-терапевт
Исаков Виталий Григорьевич (Томск)
Капуркина Любовь Владимировна
Капуркина Любовь Владимировна (Томск)
Караваева Марина Олеговна (Томск)
Киреева Галина Константиновна
Киреева Галина Константиновна (Томск)
Коваленко Юлия Николаевна
Коваленко Юлия Николаевна (Геленджик)
Корохоева Танзила Алихановна (Томск)
Кушу Жанна Инверовна
Кушу Жанна Инверовна (Краснодар)
врач-невролог
Лубянский Дмитрий Владимирович
Лубянский Дмитрий Владимирович (Новосибирск)
Максимкина Ирина Александровна
Максимкина Ирина Александровна (Томск)
Мальнева Людмила Дмитриевна (Томск)
Мачулянский Владимир Павлович (Томск)
Нечаева Светлана Александровна
Нечаева Светлана Александровна (Геленджик)
Новожилова Раиса Алексеевна
Новожилова Раиса Алексеевна (Томск)
Осипчук Оксана Анатольевна (Томск)
Салчак Мерген Биче-оолович
Салчак Мерген Биче-оолович (Кызыл)
Врач
Врач - невролог
Спринчан Ксения Сергеевна
Спринчан Ксения Сергеевна (Кызыл)
Старостин Сергей Станиславович
Старостин Сергей Станиславович (Новосибирск)
Таланина Валентина Александровна
Таланина Валентина Александровна (Краснодар)
Татаринова Лидия Евгеньевна (Томск)
Хертек Алдынай Кан-Ооловна
Хертек Алдынай Кан-Ооловна (Кызыл)
Врач-невролог
Ховалыг Айсу Александровна
Ховалыг Айсу Александровна (Кызыл)
Врач-невролог
Черевко Наталья Анатольевна
Черевко Наталья Анатольевна (Томск)
Шиканкова Мария Сергеевна (Томск)
Медицинская тематика статьи: Клиническая лабораторная диагностика

Похожие статьи:

  1. «Приюты для уставших»: вытрезвителям – быть!
  2. Российская вакцина уже в Аргентине
  3. ПЕТРОПАВЛОВСК-КАМЧАТСКИЙ: трудовая инспекция края обязала клиники доплатить медикам, работавшим в ковидных госпиталях
  4. Искусственный интеллект лечит ковид лучше врачей и получает грант президента
  5. Москва: вся диагностика – в одной сети
  6. Томск: медики продолжают исследовать влияние коронавирусной инфекции
  7. СЕМИНАР, КОТОРЫЙ ЖДАЛИ: в летней столице страны пройдет трехдневный образовательный марафон для руководителей и организаторов ветеринарных клиник, а также добрых айболитов, любимых народом с детства
  8. Тверь простилась с одним из лучших своих врачей
  9. ШОК и ТРЕПЕТ. Такова реакция представителей туристического бизнеса на арест гендиректора сочинского санатория «Знание» Дмитрия БОГДАНОВА
  10. Актриса молит губернатора Кубани спасти жизнь шести умирающим детям