Загрузка...
В мае Госдума одобрила в первом чтении законопроект Минздрава об оперативном предоставлении медикаментов пациентам с жизнеугрожающими редкими болезнями, если региональным властям не хватает средств на их закупку, отмечает телеграм-канал «Мурашко по коже».
Почти половина опрошенных россиян с редкими (орфанными) заболеваниями — 46,5% — в 2024 году вынужденно делали перерывы в терапии. Исследование в декабре прошлого года провела партнерская структура Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) — АНО «Инновационная практика».
Выяснилось, что 33,7% респондентов прерывали лечение на 1–2 месяца, 22,8% — на 3–4 месяца, 10,9% — на 5–6 месяцев. Еще 32,6% опрошенных не получали терапию более полугода. Самой частой причиной перерывов стали сложности с получением льготных лекарств, о них сообщили 70,7% участников опроса.
А 18,5% указали на отказы в лечении на уровне врачей и местных минздравов, а также из-за отсутствия медикаментов или финансирования. Так, один из пациентов указал, что дорогостоящие препараты не закупаются местным министерством здравоохранения, поэтому получить их можно только по решению суда.
